儿子患病妈妈生二宝配型失败,冒险再生三宝,配型成功后称像中奖

乙图2019-09-10 15:54:52

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我叫朱朝娣,今年35岁,我的儿子骆金洪,今年12岁,在出生6个月时被检查出孩子患有重型β-地中海贫血症,常年依靠输血、排铁维持生命。原以为想着一直为他保守治疗下去,让小孩能够好好活在我们身边就好。可直到有一天,孩子很伤心的在我面前说:“妈妈,我不想再扎针睡觉,不想再去输血,能不能帮我摘除这血袋吗?”这一刻,我才明白孩子内心的痛。图为小金洪在输血。


我的丈夫骆志洲36岁,来自广东乐昌市廊田镇的一个普通农村家庭。我们俩是同学,2006年组成了一个家,我们与众多的80后年轻人一样,梦想着成家立业,生个娃,一家人平淡而又幸福地生活。结婚后我们夫妻努力向这些目标奋斗,2007年7月16日我们迎来了第一个宝宝,取名为骆金洪。当宝宝初来人世,我们一家人都高兴坏了,初为人母的我更是喜悦非凡。图为我陪着儿子输血,这一陪就是11年。


然而,当我们还沉醉在对未来的美好憧憬时,孩子却在6个月时出现脸色苍白,并经常高烧不断。我们急忙带着孩子去医院,先后在乐昌人民医院,市中医院都查不出原因,后又到了韶关市粤北人民医院检查,最后确诊孩子患有重型β-地中海贫血症。图为病床上的小金洪。


医生告诉我们这种病只有做干细胞移植手术才能根治,要不然的话只能靠终生输血和打排铁针来维持生命,即使这样保守治疗,孩子也可能活不过6岁。那一刻,我和孩子的爸爸深感天瞬间塌了。那段时间里,我们常常半夜流泪,在医生的所说活不过六岁的预言中纠结、痛苦,在放弃与不放弃中艰难抉择。看着6个月大宝宝充满天真稚气的脸孔,最终我们选择了尽父母之责。图为家里堆满了孩子的药。


2008年1月,我们夫妻俩开始带着小金洪走上了输血维持生命之路,医院从此成了6个月大小金洪的第二个家。每个月都必须来医院报到,风雨无阻。打针、输血、排铁,每晚还要打着排铁针背着自动推注射泵睡觉。小金洪从不哭闹,小小年纪学会了承受,好像明白自己必须要这样背着血袋才能活着似的。图为面对护士打针,孩子从不哭闹。


随着儿子一年一年长大,输血量也在增加。在治疗中,我们得知可以用脐带血和干细胞做移植,于是我们决定要二宝,争取用二宝脐带血与大宝做配型。2010年,我怀了二宝,但经过检测,二宝与哥哥基因配对结果只有两个点配上,根本无法移植。此后,老公每天干活赚钱,我把所有精力放在儿子金洪常规治疗和照顾二宝上,每月坚持给金洪输血、排铁。图为小金洪在接受治疗。


在忐忑不安中努力坚持为孩子输血、排铁,三岁,四岁,五岁,六岁,七岁……医生所说“活不过六岁”的预言被我们打破了。因为不放心,我们基本半个月输一次血就做一下身体各个功能的检查,结果除了造血功能缺陷,其它都是一切正常。小孩的懂事、好学让我们倍感欣慰,更坚定了我们信心一定好好治疗孩子,让孩子能够好好活着。这一路一坚持就是十一年。图为小金洪在接受治疗。


小金洪上小学了,他很懂事,平时还帮做点家务事,放学回来常常自己做饭,原以为一直这样保守治疗下去,孩子能够好好活在我们身边就好了。直到2016年的一天,孩子伤心地在我面前说:“妈妈,我不想再扎针睡觉,不想再去输血,能不能帮我摘除这血袋啊?”直到这一刻,我才明白孩子的痛。图为小金洪和妹妹在帮家里干活。


一直以来我以为大人习惯了这种日子,孩子也该早已习惯了,所不知道孩子内心是多么渴望回归正常生活。我都忘了他当时已经9岁了,只是因为发育迟缓,加上长期治疗,比正常同龄孩子显得更瘦小。他虽然还只是个孩子,但他也有思想。图为小金洪在接受治疗。


孩子的话深深地刺痛了我的心,我和丈夫商议决定再生一个孩子,希望用三宝的脐带血和干细胞来拯救大宝的生命。2017年5月,我怀上了三宝,并在2017年8月份对肚子中的三宝进行了绒毛穿刺术检查,结果与大宝金洪配型全相合,这一结果意味着儿子金洪终于有救了。那一天,我和丈夫感觉像中奖一般,彻夜未眠。图为随着年龄增加,小金洪每次输血量也在增加。


可接下来让我们发愁的是,医生说移植手术顺利情况下最少需要准备35万,这对于我们全家来说是天文数字。往日全家的生活,只靠老人种点地,我们夫妻俩打工来支撑,况且孩子这么多年来每月输血、排铁费用早已将家里的积蓄全部花光,还负债累累。为了筹够这些钱,我和丈夫每天拼命努力,如今三宝生下来已经两年了(脐带血冷冻保存),可以为哥哥接受移植手术,但家里却依然没能筹够移植费用。图为小金洪在写作业。


目前,深圳儿童医院也安排孩子在9月份手术,而我们全家竭尽全力之后目前缺口仍差20万。我们真的想为孩子摘掉血袋,却总是那么难。图为小金洪在接受治疗。(陈家庆)原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!


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